@AnneKlatsche
Na klar,ich habe mich genauso mit dieser Situation abgefunden.Ich hab ja nur auf den Thread von scherzkeks reagiert, in dem er vom Wert des Lebens schreibt und dieser Wert ist nun mal,auf gut Deutsch,im Arsch :? .
Ich hab mich schon aus einem tiefen Loch,ALLEINE wieder rausgezogen und wer`d mich mit Sicherheit jetzt nicht aufgeben.

@Shekinah: Das alles hat mit resignieren nicht`s zu tun!!!.
Deute doch nicht etwas an(Beweis),wenn`s die Öffentlichkeit nix angeht!!
Bild Wandermuffel

AK
PNP ist in der Regel eine Erkrankung, die immer weiter fortschreitet, ob mit guter Stimmung oder eben auch nicht. Medikamente und andere Therapien können verzögern und/oder lindern, mehr oder weniger.

Jahrzehnte habe ich Menschen mit diesem Problem begleitet, therapeutisch, seit einiger Zeit bin ich selbst betroffen, in Folge einer Chemotherapie. Taube Füsse, abends wenn ich schlafen möchte fängt das Kribbeln und die Schmerzen an, etc. Alles noch "leicht" weil am Anfang, wo es enden kann, ist mir allzu bekannt.
Wie schon bei anderen Dingen, kann ich nur sagen, betroffen zu sein liegt Welten entfernt von theoretischem Wissen.
Ich kann es nur zu gut verstehen, wenn einen der Mut verlässt, aufgeben leichter erscheinen mag als auch nur noch einen Tag weiter zu machen.
Und doch:
es ist das einzige Leben, von dem ich sicher sein kann, dass es existiert (alles andere gehört in eine andere Kategorie), jeden neuen Morgen konzentriere ich mich trotz Schmerzen, Taubheit und einiger weiterer Problem(chen) ganz bewußt auf etwas Schönes, die guten Dinge, das, was einen persönlich durchträgt,. Das ist für jeden etwas anderes, manchmal will es auch erst noch gefunden werden oder auch immer wieder neu entdeckt sein.
Neben den Medikamenten und Co bedarf es auch mentaler Stärke sich dem veränderten Leben zu stellen, was den einen Tag besser gelingt, an einem anderen so gar nicht, auch das will geübt sein.
PNP (wie auch viele andere Erkrankungen) ist auf vielen Ebenen eine Herausforderung, ohne jegliches Patentrezept (obwohl sich gegenseitig zu unterstützen vielleicht jedem gut tut). :wink:
OT on

Tournaline ...

Ich freue mich, Dich hier im Forum zu lesen.

LG AK :)

OT off
Niemanden mit diesen unabänderlichen Erkrankungen ist mit der Aussage geholfen:,,wenn ich es schaffe,schafft ein anderer es auch".Ich verstehe dieses Forum auch,wie schon andere User,als Hilfe und Erfahrungsaustausch für Betroffene.
Danke AnneKlatsche, dito :-)

Ich kann dem nur zustimmen.
Solche Aussagen sprechen für sich.
Und was heißt schon 'schaffen'.
Was? Den Schmerz ertragen, die absterbenden Funktionen, die Behinderung, die nicht selten damit einhergehenden Veränderungen des sozialen Umfeldes etc

Ich habe Menschen betreut, die mir heute ein Vorbild sind, in ihrem Umgang mit dieser wie auch anderen schweren, voran schreitenden Erkrankungen. Sie alle hatten Phasen, in denen das Schaffen in weite Ferne rückte. Ob man ein weiteres Mal wieder aufsteht und weiter macht liegt nicht zuletzt auch an einem unterstützenden Umfeld.
Dafür bin ich sehr dankbar, für die Menschen, die mir meine Melodie des Lebens immer wieder 'sangen' . Ohne das hätte mein Weg in den vergangenen Jahren wahrscheinlich eine andere Richtung genommen.
Dankbarkeit (also das Wahrnehmen dessen, was für einen getan wird ) ist trotz aller Schwere vielleicht auch einer der Schlüssel zur Zufriedenheit und des 'Schaffens'.

2/3
ich habe gerade nochmal kopiert, was ich in shekinas blog geschrieben habe .....auch wenn es mit der hier eingestellten erkrankung nichts zu tun hat, mit dem empfinden und umgehen mit einer erkrankung, letztendlich egal welcher, schon .....
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den ärzten ist sicher auch manches im verborgenen .....
und ich bin froh, dass ich bei meinen beiden krebserkrankungen auf mein innerstes gehört habe, und nicht auf die aussage, bei krebs hilft nur stahl und strahl ....und wenn sie das nicht machen, leben sie nicht mehr lange.

und ich wusste, es ist genau anderesherum, wenn ich den vorgeschriebenen weg gehe, das wird mich das leben kosten.

und so habe ich meine erkrankungen und parallel dazu die herzop meiner tochter mit behinderung in meine hände genommen, sie auch noch in viel grössere hände gelegt .......mich viel informiert, und bin meinen ... m e i n e n .....weg gegangen.

im rückblick weiss ich nicht mehr, wie ich das geschafft habe, nicht nur mit der erkrankung, auch noch mit dem ganzen drumherum .... aber ...danke nach oben ....2o jahre ist es her nun ....

aber, jeder mensch ist anders, jeder mensch empfindet anders, und die wege sind unterschiedlich, und auch niemandem vorzuschreiben
Tournaline ...

"Ob man ein weiteres Mal wieder aufsteht und weiter macht liegt nicht zuletzt auch an einem unterstützenden Umfeld. "

Genau so ist es.

Dieses unterstützende Umfeld muss aber nicht nur die Familie oder Freunde sein. Ich habe mich z.B., als ich meine Diagnose bekam, in einem Forum angemeldet. Dort waren u.a. zwei Userinnen, die mir jede Frage beantwortet haben und mich so auch aufgefangen haben. Sie haben mir die Werte erklärt, sie haben mir erklärt, was ich behördlicherseits alles tun kann und nicht zuletzt waren sie da, wenn es mir mal schlecht ging. - Das alles ist in einem Forum möglich, aber eben nur, wenn sich keiner über einen anderen stellt und meint, etwas besser zu können oder besser zu wissen. Gerade in dem Fall ist es enorm wichtig, Wissen weiter zu geben.

Auch war ich längere Zeit in einer Selbsthilfegruppe. Auch dort habe ich viel lernen dürfen, denn gerade diese Menschen wissen ja aus eigener Erfahrung, wie es einem geht.

Es gibt also noch einige andere Formen der Unterstützung. Und so sehe ich dieses Forum auch.

Es geht um Information, die ja auch eine Form von Sicherheit ist, und auch Empathie. Wenn jemand nicht in der Lage oder willens ist, das zu geben, dass sollte er sich hier nicht beteiligen.

Nun wünsche ich Dir einen für Dich guten Tag - bis bald hoffentlich. - AK :)
Ich sehe das Forum hier auch als unterstützende Hilfe für diejenigen Betroffenen (hier PNP),die einen Rat oder Tipp brauchen,um sich ein Bild oder Überblick ihrer gestellten Diagnose,zu machen.Sicher gibt es auch andere Medien,in denen man Erfahrungsberichte lesen kann,aber ich muß sagen,das man ja teilweise den ein oder anderen User hier"kennt",und das man daher weiß,man hat kein fake-Schreiber vor sich.Dazu muss ich aber in der Lage sein mich zu "öffnen", mehr oder weniger.
Jeden ist es ja auch freigestellt, sich diesen Rat an zunehmen oder nicht.
Guten Abend Wandermuffel,

ich habe mal im Internet nach einem Forum für Polyneuropathie geschaut und bin fündig geworden:

http://www.polyneuropathie-forum.de/

Vielleicht kennst Du es ja bereits?

Ich bin auch in einem für mich speziellen Forum und finde solche virtuellen Selbsthilfegruppen sehr gut.

AK :)
Danke AK,das ist was ich meine :D .Auch wenn ich diese Seite schon kenne,zeigt es,daß sich andere User versuchen zu helfen,auch wen es nur ein Link ist,der anderen hilft :) .
Es ist schade, dass Wandermuffel sich abgemeldet hat.

Meine Schmerzen werden stärker , kommen immer öfter.

Tournaline du schreibst :

Jahrzehnte habe ich Menschen mit diesem Problem begleitet, therapeutisch, seit einiger Zeit bin ich selbst betroffen, in Folge einer Chemotherapie. Taube Füsse, abends wenn ich schlafen möchte fängt das Kribbeln und die Schmerzen an, etc. Alles noch "leicht" weil am Anfang, wo es enden kann, ist ,mir allzu bekannt.

Bitte berichte doch mehr von deinen Erfahrungen.
Ich möchte gerne in den Krater schauen bevor ich hineinspringe.

Es ist mir bekannt, das viele Menschen mit der Krankheit Suizidgedanken haben.
Nachdem ich den Hausarzt gewechselt habe, geht es mir viel besser.
Die Medikamente helfen mir gut , die Schmerzen kommen nur noch selten und laufen kann ich auch wieder längere Zeit.

Nun hatte ich immer im Oberbauch Schmerzen sogar Krämpfe, wenn ich mich bückte, konnte meine Schuhe nicht mehr zumachen.
Ich schob das auf Nervenschmerzen wegen meiner PNP und wollte mich schon damit abfinden, obwohl sie mich sehr quälten.

Nun erfuhr ich heute von meinem Arzt, dass ich einen Bauchdeckenbruch habe.
Gut,dass ich es doch mal angesprochen habe.

Meine Frage nun an die User, die Erfahrung damit haben : OP ...ja oder nein ?
AnneKlatsche hat geschrieben: Guten Abend Wandermuffel,

ich habe mal im Internet nach einem Forum für Polyneuropathie geschaut und bin fündig geworden:

http://www.polyneuropathie-forum.de/

Vielleicht kennst Du es ja bereits?

Ich bin auch in einem für mich speziellen Forum und finde solche virtuellen Selbsthilfegruppen sehr gut.

AK :)


da bin ich auch dabei und schreibe mit - immerhin schon seit 4 Jahren - natürlich nicht als
scherzkeks..........glaubst Du, daß Du mich finden kannst ?
Guten Abend,

...ich suche schon länger betroffene, die wie ich PNP haben und wie sie damit im Alltag umgehen.
Es gibt ja über 300 Möglichkeiten daran zu erkranken.
Genau wurde das bei mir auch nie diagnostisiert. Man schiebt es auf meine vielen Bandscheibenvorfälle die eine Nervenschädigung zuerst in der Füßen und Beinen und seit geraumer Zeit auch in den Armen und Händen sehr Schmerzhaft verursacht haben sollen.
Diabetes wird bei mir dadurch regelmäßig 4x im Jahr kontrolliert und meine Vitamin- und Mineralstoffe aller halben Jahre. Da ist bis dato alles im "GRÜNEN BEREICH". Allerdings wurde durch ein MRT wegen eines wiederholten Bandscheibenvorfalls im Lendenwirbelbereich eine Nervenschädigung festgestellt. Ich hatte ja auch schon mehrere im Hals- und Brustwirbelbereich. Wenn man mich operieren wollte, dann wäre "nur" noch eine kompl. Versteifung der gesamten Wirbelsäule möglich. Man riet mir solange wie möglich mit starken Schmerzmitteln ( dazu hab ich noch eine heftige Medikamentenunverträglichkeit!) aus zukommen wie möglich.
Also schob man die PNP auf die stark geschädigte Wirbelsäule.
Nach mehreren Jahren Kampf habe ich mit anwaltlicher Hilfe Erwerbsminderungsrente bekommen. Nun kämpfe um den Behinderungsgrad "50", da ich durch die PNP nicht mehr stehen kann und oft auf überfüllte öffentl. Verkehrsmittel zurück greifen muss.Ohne Ausweis kein Sitzplatz. Das ist nun mal so.

Wäre schön mich mit gleich betroffenen austauschen zu können. Bin erst NEU hier!

Viele Grüße
Kantine